A noter : des événements pour sensibiliser sur la SLA

Publié le 10 mars 2011 | pas de réaction

Nous relayons fréquemment sur le blog les événements festifs et manifestations sportives qui contribuent à sensibiliser le public sur la SLA.

Nous ouvrons aujourd’hui une nouvelle rubrique « Evénements » qui vous permettra d’être informés de ces événements, d’y participer et de les faire connaître également à votre tour.

Cette rubrique est la votre, n’hésitez pas à nous contacter [ contact@fondation-thierry-latran.org ]  si vous souhaitez diffuser des informations sur les manifestations que vous organisez !

A noter donc dans les prochains jours : Lire la suite

Interview de Séverine Boillée, membre du Conseil scientifique de la Fondation

Publié le 9 mars 2011 | pas de réaction

Séverine Boillée exerce au “Centre de Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière (CRICM)” à l’Hôpital de la Salpêtrière à Paris, l’endroit même où Jean-Martin Charcot à décrit pour la première fois la SLA, 140 ans auparavant.
Chargée de recherche à l’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), elle dirige un groupe de jeunes scientifiques, dédié à la recherche sur la SLA.

Séverine est également membre du Conseil scientifique de la Fondation Thierry Latran. Lire la suite

Interview du Pr Wim Robberecht, Président du Conseil scientifique

Publié le 2 mars 2011 | 2 réactions

Le Professeur Wim Robberecht a la charge de présider le Conseil scientifique de la Fondation Thierry Latran.

A l’occasion de la réunion du Conseil scientifique en janvier dernier, il nous a accordé une interview pour nous parler de son engagement aux côtés de la Fondation Thierry Latran et de l’importance de la dimension européenne des actions de la Fondation. Lire la suite

La Fondation dans la presse : février 2011

Publié le 28 février 2011 | 1 réaction

Une présentation de la Fondation Thierry Latran, accompagnée d’une interview de Séverine Boillée, lauréate 2009 et membre du Conseil scientifique de la Fondation, ont été publiées dans le numéro de janvier / février 2011 de « Contact », la lettre d’information de la Fondation de France. Lire la suite

Troisième appel à projets : première étape de sélection pour le Conseil Scientifique

Publié le 24 février 2011 | 1 réaction

Le Conseil Scientifique de la Fondation Thierry Latran s’est réuni fin janvier 2011 à Paris pour procéder à la sélection des meilleurs dossiers scientifiques parmi les 70 projets de recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique soumis en décembre 2010 par des équipes européennes, dans le cadre du troisième appel à projet de la Fondation.

L’équipe du blog de la Fondation a profité de cette réunion pour interviewer les membres du Conseil Scientifique et nous allons dans les prochains billets vous faire découvrir qui sont ces chercheurs et pourquoi ils s’engagent aux côtés de la Fondation. Lire la suite

Conférence médicale 2011 des Foulards Verts : le compte rendu est disponible

Publié le 17 février 2011 | pas de réaction

Début janvier, Laurent Rodriguez, Président de l’association les Foulards Verts, nous a contacté pour nous informer de la conférence médicale sur la SLA que l’association organisait le 21 janvier en partenariat avec le Pr William Camu, neurologue à l’Hôpital Gui De Chauliac de Montpellier, et plusieurs autres intervenants.

La synthèse des échanges entre le public et les intervenants est maintenant disponible, en téléchargement sur notre blog, et sur le site de l’association.

Parmi les nombreuses questions posées aux spécialistes, certaines avaient été recueillies via le blog de la Fondation Thierry Latran, et voici les extraits de réponses qui ont été apportés. Lire la suite

La SLA en chiffres : évolution du nombre des publications scientifiques

Publié le 14 février 2011 | 2 réactions

Le suivi dans le temps du nombre d’articles publiés dans la littérature scientifique est un indicateur du dynamisme de la recherche.

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« La VNI, un réel espoir pour la qualité de vie des patients » par Michèle Fussellier

Publié le 11 février 2011 | 1 réaction

Alors la situation est elle désespérée ?

Reprenons le cursus de la maladie avec ses événements possibles mais pas inéluctables : troubles de la marche, troubles de la préhension, du geste, troubles de la déglutition, de la parole ; à cela des réponses existent, elles sont efficaces, elles demandent de l’énergie, de l’enthousiasme et de la force de vie.
Les troubles respiratoires, si redoutés à juste titre, ont aussi leur réponse efficace certes, mais terriblement contraignante par l’exigence de sa mise en œuvre de son suivi, impliquant assistance permanente.

Aujourd’hui ce tableau noir se colore par la stimulation diaphragmatique, au même titre que le pacemakeur stimule le cœur. Lire la suite

« Guérir, est ce raisonnable de penser à cela ? » par Michèle Fussellier

Publié le 9 février 2011 | pas de réaction

On le voit la SLA est bien un paradigme de santé publique qui s’affiche dans la catégorie des maladies rares – faussement rares – tandis que 4 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque jour. Avant 60 ans la SLA est plus fréquente que la maladie d’Alzheimer, au delà le ratio s’inverse. Elle est aussi la plus rapidement évolutive.

On l’a vu les zones atteintes diffuses égarent les pistes de recherche et la communauté médicale s’accorde désormais à penser à un aspect multifactoriel de la maladie.

Ces propos sans doute un peu pessimistes ouvrent sur plusieurs réflexions :

Guérir est ce raisonnable de penser à cela ?

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« La relation médecin/malade n’est pas sous-traitable » par Michèle Fussellier

Publié le 7 février 2011 | 2 réactions

La relation entre le patient et son médecin, si singulière au cours de la SLA, est l’objet de cette troisième partie de la tribune de Michèle Fussellier.

La relation médecin/malade prend aussi dans cette pathologie, dans d’autres sans doute, un relief particulier.

Il est important pour le praticien de cerner son patient : veut-il savoir, tout savoir ou ignorer ; l’incertitude nourrit la force de vie, le rêve aussi qui dénote, selon Freud, la réalisation symbolique d’un désir.

Expliquer est compliqué, chronophage et pourtant nécessaire, car le patient veut entendre de son médecin les commentaires utiles à propos de ce qui arrive, de ce qui va arriver. Le malade ne se privera pas d’ailleurs de faire des recoupements en questionnant d’autres soignants, en interrogeant éventuellement internet pour vérifier, avant de s’approprier définitivement ce qui a été dit et conduire sa nouvelle trajectoire de vie. Lire la suite

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